CIĘŻKIE WADY POZASERCOWE (ECM) WSPÓŁWYSTĄPUJĄCE Z WADAMI SERCA. Wady OUN (ośrodkowego układu nerwowego) i twarzoczaszki. Bezczaszkowiec, brak gałek ocznych, rozszczep wargi i podniebienia, holoprosencefalia, wodogłowie, małogłowie. Wady układu pokarmowego.

W lutym 2013r. spotkałam się na oddziale Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie z Ewą Marczak – przemiłą, sympatyczną i pogodną młodą kobietą, dziennikarką i GUCH’em . Oto zapis naszej rozmowy. HLHS: Ewo, jesteś osobą dorosłą z wrodzoną wadą serca, czyli tzw. GUCH’em (Grown Up Congenital Hart Disease). Czy możesz nam powiedzieć ilu mniej więcej GUCH’ów mamy obecnie w Polsce? Ewa (GUCH): Nie ma niestety bazy danych nas, dorosłych, z wrodzonymi wadami serca, ale kardiolodzy, którzy mają pod opieką takich pacjentów, szacują, że jest nas około stu tysięcy. Ta liczba co roku zwiększa się o około trzy tysiące, czyli tyle, ile danego roku rodzi się dzieci z wadą serca. HLHS: Czy w Polsce istnieje, podobnie jak w innych krajach, ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby dorosłe z wadą serca? Jeśli nie ma to, czy według Ciebie powinna być i jakie powinna spełniać cele? Ewa (GUCH): Nie, w Polsce nie ma takiej samodzielnej organizacji, choć przy Fundacji „Serce Dziecka” działa Fundusz Dorosłych „Razem w Dorosłość”. Chciałabym, by się wyodrębnił, byśmy sami mogli podejmować decyzje o tym, co chcemy zrobić. Do zrobienia jest wiele, począwszy od szerzenia wiedzy w polskim społeczeństwie, ale i wśród lekarzy, że jesteśmy, żeby się nas inni nie bali, ale i by wierzyli, że młody człowiek może mieć poważne problemy kardiologiczne, nawet, jeśli tego nie widać. Potrzebny jest podmiot prawny, który by nas skupiał, pozwalał na organizację konferencji, spotkań, imprez sportowych, kampanii społecznych, wyjazdów integracyjnych, rehabilitacyjnych i wszystkiego, na co nam przyjdzie ochota, bo energii i pomysłów nam nie brakuje. HLHS: Jak wada serca wpływa na Twoje codzienne funkcjonowanie i na jakie napotykasz problemy? Ewa (GUCH): Moja wada mimo korekcji nie jest usunięta, serce nie działa prawidłowo, a sama wada, jak i kolejne operacje, na razie ( w lutym 2013 roku) trzy – w wieku ośmiu i siedemnastu lat – powodują dalsze nieprawidłowości. Największym problemem dla mnie jest to, że bardzo szybko się męczę, nawet, gdy chodzę, a robię to zwykle dość raźnie. Przeraża mnie wchodzenie po schodach, zwłaszcza powyżej pierwszego piętra, więc gdy tylko jest taka możliwość, to korzystam z windy. To oczywiście często spotyka się ze zdziwieniem innych, bo przecież taka młoda osoba w powszechnym mniemaniu to okaz zdrowia, więc jedzie windą pewnie z lenistwa czy wygodnictwa. Niestety, wady serca nie widać, a ona też powoduje niepełnosprawność, na co zresztą mam potwierdzenie w postaci orzeczenia i przyznanej przez ZUS renty socjalnej. Druga sprawa, dość bolesna dla mnie, to zakaz zajścia w ciążę, przynajmniej przed kolejną operacją. Co prawda obecnie nie jestem zamężna, ale dzieci bardzo bym chciała mieć. Własna rodzina to moje marzenie jeszcze z dzieciństwa, ale póki co szanse na jego spełnienie jest nikłe. Z drugiej strony boję się, czy podołam obowiązkom matki, a jest ich przecież bardzo wiele. Moja zdrowotna przyszłość jest niestety niepewna. HLHS: Czy uważasz, że GUCH’om jest trudniej znaleźć pracę? Ewa (GUCH): Myślę, że pracodawcy boją się osób z problemami kardiologicznymi, tak jak innych z chorobami przewlekłymi, bo wyobrażają sobie, że często chodzimy do lekarza, przebywamy w szpitalach, albo coś nam się złego stanie w miejscu pracy, co przysporzy im problemów. Dlatego nie wspominałam o swej wadzie serca na rozmowach kwalifikacyjnych, bo też nie ubiegałam się o pracę wymagająca wysiłku fizycznego, która jest dla nas, Guchów przeciwwskazana. HLHS: Jak radzisz sobie psychicznie ze świadomością, że Twoje serce jest niepełnosprawne, wymaga stałej ochrony i uwagi? Pytam o to głównie ze względu na rodziców maluchów z wrodzonymi wadami serca. Oni staną dopiero przed problemem jak przygotować swoje dziecko do wejścia w dorosłe życie. Przed nimi wyzwanie, aby przekazać dziecku, że wada serca nie powoduje, że jest gorsze czy mniej wartościowe! Ewa (GUCH): Psychicznie radzę sobie różnie, choć już się tak nie buntuję, jak kiedyś. Odkryłam pozytywne strony życia z wadą serca, choć wielu ludziom wydaje się to nienormalne. Ale prawda jest taka, że z powodu wady serca doznałam wiele, naprawdę wiele dobra, życzliwości, poznałam i poznaję wspaniałych ludzi, mogłam polecieć do USA, a także być w Berlinie i Oslo na międzynarodowych spotkaniach Guchów. Ważne jest to, by się nad dzieckiem czy nastolatkiem nie litować, nie chować pod kloszem. Trzeba też umożliwić mu kontakt z rówieśnikami z wadami serca, by nie czuło się dziwne, okropnie, jak ja kiedyś. Chciałabym też zaapelować do rodziców, by nie ukrywali przed dzieckiem, że ma wadę serca, i jak najwcześniej uczyli jej nazwy, tego, na czym polegały operacje. Chodzi o to, by dziecko, a potem osoba dorosła wiedziała, co w jej sercu jest nie tak, by mogła o tym powiedzieć lekarzowi, czy choćby koleżance, koledze. Wiedza jest niezbędna, by obalać uprzedzenia („ona jest głupia, dziwna, bo jakąś dziurę w sercu”), a poza tym, może ocalić życie. Nie pochwalam chronienia dziecka, nawet już dorosłego, przed uświadomieniem, co mu jest, a także jeżdżenie z Guchem na kontrole, pobyty w szpitalu (o ile oczywiście jego stan tego nie wymaga), bo po osiągnięciu pełnoletniości to my za siebie odpowiadamy, my będziemy podejmować decyzje odnośnie dalszego leczenia. Nie może być tak, że matka 22-latka twierdzi, że jej syn nie wie, jaką ma wadę i specjalnie go to nie interesuje, a lekarz na wizycie rozmawia z nią, a nie z nim, bo ona musi wiedzieć, w jakim on jest stanie! To pewnie trudne do zaakceptowania, ale prawda brutalna jest taka, że nie musi! On jest pełnoletni i ma być także dorosły psychicznie, a nadopiekuńczość rodziców i źle pojęta troska sprawiają, że dojrzeć nie może. Nie róbcie z nas mentalnych kalek. Jeśli podejmiemy złe decyzje w sprawie naszego leczenia, to my poniesiemy tego konsekwencje, tak jak w innych dziedzinach życia. Niestety, taka jest brutalna prawda, drodzy rodzice?Ja na kontrole do Warszawy jeżdżę sama od lat, chyba od pierwszej kontroli po ostatniej operacji, która miałam w październiku 1998 roku. Leczę się stale w państwowej służbie zdrowia. Ufam swoim lekarzom, nie chodzę na echo prywatnie, jak wielu rodziców, choć też, mając tętniaka aorty wstępującej, byłabym spokojniejsza, gdyby lekarze zlecali mi echo serca częściej, niż raz, czy dwa razy w roku. Osoba z wadą serca, już mając naście lat, powinna wiedzieć to, co najważniejsze, o swym stanie zdrowia, musi powoli przejmować za siebie odpowiedzialność. Rodzice, zrozumcie to i pozwólcie nam dorosnąć w tej dziedzinie. To my jesteśmy pacjentami i to my mamy wiedzieć wszystko o wadzie, metodach leczenia, zagrożeniach. Nie uchronicie nas i tak przed wszystkimi niebezpieczeństwami, chorobami, operacjami?I uwierzcie, że zwykle jesteśmy dość silni psychicznie, by to wszystko znieść. Jeśli ktoś od dzieciństwa wie o swej wadzie, jest ona dla niego czymś normalnym. HLHS: Czy uważasz, że ważne jest szerzenie informacji wśród GUCHów o możliwościach leczenia, o postępach w medycynie? Ewa (GUCH): Tak, to jest bardzo ważne, ale ważniejsze jest wsparcie, które może udzielić osoba z taką samą, albo podobna wadą, albo taka, która już jakąś operację serca ma za sobą. Na forach kardiologicznych pełno jest ludzi, którzy się boją nawet zabiegu przezskórnego, którzy dowiadują się o wrodzonej wadzie serca w wieku dorosłym i przeżywają szok. Kontakt z kimś, kto wie, jak się dochodzi po operacji, informacja o tym, gdzie się operuje dane wady, gdzie są kardiolodzy dla Guchów (na razie nie ma osobnej specjalizacji), są bezcenne. Często piszą do mnie osoby z tą samą wada, jak moja, z radością, że mnie znaleźli, bo myśleli, że tylko oni są „wyjątkowi”. Wymiana informacji i doświadczeń jest bardzo ważna, o czym rodzice dzieci z wadą serca wiedzą doskonale. Dziękuję Ci za rozmowę. Rozmawiały: Ewa Marczak – dziennikarka (GUCH) Ewa Michalska – mama Antosia (HLHS)

Dołącz do Forum Kobiet To miejsce zostało stworzone dla pełnoletnich, aktywnych i wyjątkowych kobiet, właśnie takich jak Ty! Otrzymasz tutaj wsparcie oraz porady użytkowniczek forum! Zobacz jak wiele nas łączy ... Strony 1 Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź Posty [ 6 ] 1 2014-11-18 22:56:17 ewitawita50 Powoli się zadomawiam Nieaktywny Zarejestrowany: 2014-01-26 Posty: 52 Temat: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs?Mój nowo narodzony wnuczek ma tak straszliwa wadę serca i jest wlasnie 3 operacji w Łodzi..niedawno zaszyli mu klatkę ale ciagle cos sie przyplatuje..po odmie zapalenie płuc,straszliwa opuchlizna! Ja jestem tylko babcią i jeszcze go nie widzialam i tylko modle się,ale ostatnio wstyd mi to pisać ale chyba o śmierc!przeciez on tak cierpi i jeszcze bedzie cierpiał jak i jego rodzice! Czekają go jak przezyje jeszcze 2-5 operacji a kazda niesie za soba wielkie cierpienia i szwanki na zdrowiu,wiele wyczytałam na temat takich dzieci!Jaki jest sens w ratowniu dzieci które wciąz będą się bać żyć na całość a rodzice..br po szpitalach,a co z pozostałą 2 synow,co z praca,za co zyć?Ja bardzo zle śpie,biore tabletki na nerwicę,bo wyobrażam sobie ból wnusia i moich najblizszych! Widzę jak wnuki tęsknią za rodzicami którzy sa wciąż w szpitalu,nie chca jeśc,bardzo tesknią za rodzicami a maja 9 i 11 lat..jak z nimi rozmawiac o ewentualnej śmierci?Tyle tematów,tyle trwóg..za co Bóg kaze rodziców,takie maleństwo?do tej pory to było prawie idealne kochajace się małżeństwo,czy mój syn,synowa wytrzymaja ten stres?jak im pomóc?Ewita 2 Odpowiedź przez Lily89 2014-11-18 23:04:25 Lily89 Przyjaciółka Forum Nieaktywny Zawód: Wolny Zarejestrowany: 2014-02-19 Posty: 3,836 Wiek: 25 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs? Jeszcze nikt nie umarł, kobieto życzysz wnukowi śmierci? Dzięki za taką babcię. ???? ?? ?? ????? ??? ?? ??? ?????? ?? ?? ????.???? ?? ?????? ??? ??? ?? ??? ??????? ???????? ??????,???? ??? ???? ?... 3 Odpowiedź przez Emilia 2014-11-19 01:30:22 Emilia 100% Netkobieta Nieaktywny Zarejestrowany: 2007-08-27 Posty: 3,988 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs?No tak, modlisz się, więc teoretycznie wierzysz w Boga, tak? To módl się o cud dla tego dziecka, o uzdrowienie, a nie o śmierć! I zamiast tracić czas na denerwowanie się, którym i tak nic nie zdziałasz, to poszukaj jak najwięcej informacji na temat tej wady, stowarzyszeń, fundacji, które pomagają dzieciom z wadami serca. Nie ma sytuacji bez wyjścia, nie ma tak, że nic się nie da zrobić, skoro lekarze operują, to znaczy, że jest szansa i jest nadzieja. I tego masz się trzymać. Syna i synową pocieszaj, a rozmowy z wnukami o ewentualnym odejściu braciszka zostaw ich rodzicom, bo to ich działka, a nie twoja. 4 Odpowiedź przez Jozefina 2014-11-19 11:31:16 Jozefina Przyjaciółka Forum Nieaktywny Zarejestrowany: 2013-10-07 Posty: 1,530 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs? ewitawita50 napisał/a:Mój nowo narodzony wnuczek ma tak straszliwa wadę serca i jest wlasnie 3 operacji w Łodzi..niedawno zaszyli mu klatkę ale ciagle cos sie przyplatuje..po odmie zapalenie płuc,straszliwa opuchlizna! Ja jestem tylko babcią i jeszcze go nie widzialam i tylko modle się,ale ostatnio wstyd mi to pisać ale chyba o śmierc!przeciez on tak cierpi i jeszcze bedzie cierpiał jak i jego rodzice! Czekają go jak przezyje jeszcze 2-5 operacji a kazda niesie za soba wielkie cierpienia i szwanki na zdrowiu,wiele wyczytałam na temat takich dzieci!Jaki jest sens w ratowniu dzieci które wciąz będą się bać żyć na całość a rodzice..br po szpitalach,a co z pozostałą 2 synow,co z praca,za co zyć?Ja bardzo zle śpie,biore tabletki na nerwicę,bo wyobrażam sobie ból wnusia i moich najblizszych! Widzę jak wnuki tęsknią za rodzicami którzy sa wciąż w szpitalu,nie chca jeśc,bardzo tesknią za rodzicami a maja 9 i 11 lat..jak z nimi rozmawiac o ewentualnej śmierci?Tyle tematów,tyle trwóg..za co Bóg kaze rodziców,takie maleństwo?do tej pory to było prawie idealne kochajace się małżeństwo,czy mój syn,synowa wytrzymaja ten stres?jak im pomóc?EwitaEwita zarejestruj sie na stronie serce dziecka i tam poszukaj pomocy, jezeli szukasz wsparcia, pocieszenia i pomocy to lepiej tam. tutaj tylko Cie zdoluja i zaczna czepiac sie tego co dziecko mialo zaspol Fallota - w porownaniu z HLHS to tylko Fallot, teraz juz jest zdrowy ale pamietam jeszcze wiele z tych mysli i uczuc. I pamietam ile nas to kosztowalo. Bardzo wam wspolczuje i nie rozpatruj tego w kategoriach kary czy winy to do niczego nie prowadzi i w niczym nie pomaga. Pytasz jak pomoc synowi i synowej. Badz, wspieraj pomagaj z starszymi wnukami. Czasem wystarczy tylko przytulic. 5 Odpowiedź przez ewitawita50 2014-11-19 21:08:19 ewitawita50 Powoli się zadomawiam Nieaktywny Zarejestrowany: 2014-01-26 Posty: 52 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs?dzięki za odpowiedż szczególnie Józefinie!wnuczek leży teraz na oyjomie iwalczy z zapaleniem płuc i odmą,jest uśpiony ale rodzice są z nim..ja opiekuję się starszymi jak mogę !to tyle!zalogowałam sie na serce dziecka i tam poszukam wsparcia .dzięki! Posty [ 6 ] Strony 1 Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź Zobacz popularne tematy : Mapa strony - Archiwum | Regulamin | Polityka Prywatności © 2007-2021

Śmiertelność wśród pacjentów z wrodzonymi wadami serca hospitalizowanych z powodu zakażenia RSV jest ok. 24 razy wyższa w porównaniu z dziećmi z WWS, ale bez zakażenia RSV4. Ciężki przebieg zakażenia wirusem RS u dzieci z istotnymi hemodynamicznie wadami serca jest spowodowany dwoma czynnikami.

Przez Gość zaniepokojona26 Witam serdecznie i bardzo proszę o pomoc, jednocześnie przepraszając za chaos wypowiedzi, ale jestem przerażona. :(( W wieku 11 lat zaczęłam dostawać częstoskurcze nadkomorowe. Po wykonaniu EKG okazało się, że mam zespół WPW. Na początku zdarzały się kilka razy w tygodniu, jednak odkąd zaczęłam zażywać Rytmonorm 150 mg pojawiały się raz do roku bądź nawet raz na 2 lata. Nigdy nie miałam omdleń. Od czasu do czasu (co kilka dni) czułam dodatkowy skurcz serca, pojedynczy, jednak zdarzały się sytuacje, gdy w silnym stresie (np. na egzaminie), czułam coś jakby *dodatkowy rytm*, co sekundę, może dwie, czułam takie inne uderzenie serca, właśnie jakby dodatkowe uderzenie, bardzo delikatnie wyczuwalne (nie takie mocne szarpnięcie serca, jak w dodatkowym pojedynczym skurczu), zdarzało się pod rząd (ale z przerwa 1-2s) takich uderzeń od 5 może nawet do 15 (zawsze w silnym stresie). Nigdy nie wiedziałam jak to się nazywa, bo zdarzało się to tak rzadko, że żaden holter tego nie złapał. Tydzień temu, pod wpływem silnego stresu, poczułam jak serce zwariowało, znów włączył się taki rytm, trwał może 15 s, potem po jakiejś przerwie znów... no i tutaj właśnie pojawia się problem, od tego momentu, od tygodnia, codziennie taki dodatkowe skurcze mi się włączają, jest to ok. 3-4 takich uderzeń, pod rząd, ale z przerwami 1-2 sekundy. Oczywiście żyję w stresie, ale nie jest to tak duży stres jak na egzaminie.. Boję się, że coś się popsuło. Rozumiem, że bez zapisu ekg holtera nie da się stwierdzić, jakie to zaburzenia komorowe, ale mam tylko pytanie, czy takich kilka skurczy dodatkowych w ciągu, nazywa się gromadnymi/ salwami? Wyczytałam, że często są poprzedzeniem migotania komór i bardzo się boję :( Szczególnie, że mam to WPW... przepraszam za rozpisanie się, ale chciałam być dokładna..z góry dziękuję bardzo.

Szanowne Pacjentki, drogie Mamy i Przyszłe Mamy dzieci z wadami serca! Chciałabym zaprosić Panie wraz z Waszymi rodzinami do skorzystania z możliwości konsultacji psychologa, kardiologa dziecięcego oraz fizjoterapeuty dzięki programowi „Wsparcie psychologiczne kobiet ciężarnych oraz matek dzieci z wrodzoną wadą serca”. Dzięki wsparciu finansowemu Wrocław – Miasto Spotkań

Dzień dobry... Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało. Ania Ślusarczyk (aniaslu) Zaloguj Zarejestruj Dzisiaj Dzień Ojca i z tej okazji zapraszam cię do wysłuchania rozmowy, której bohaterem jest Patrick Ney. Psycholog, doradca rodzicielski, tata dwóch córeczek, urodzony w Anglii, co w tej historii ma również znaczenie ;) Posłuchaj rozmowy Natomiast o 17:00 zapraszam Cię na live z Agnieszką Hyży - porozmawiamy o rodzicielstwie, macierzyństwie i oczywiście o ojcostwie. O tym co robić z "dobrymi radami". Dołącz reklama Starter tematu agniesiaa81r Rozpoczęty 11 Lipiec 2012 #1 Czy są tu mamy dzieci z wadami serca? Mam córkę z serduszkiem jednokomorowym,po niedowładzie prawostronnym i udarze mózgu. reklama #3 Cze, ja mam córcię po operacji serca - miała "tylko" ASD2, b. pomogło mi właśnie forum wskazane przez just79. #4 Hejka mój synek również jest po korekcie ASDII plus VSD. #5 Melduję się i ja. Nasz Kuba miał dorv, vsd, pda, ps. Obecnie niedomykalnośc zastawek. #6 Synek jak miał 3 miesiące zostało zdiagnozowane, że ma 2 wady serca ubytek w przegrodzie miedzyprzedsionkowej i zwężenie zastawki pnia teraz na wrzesień mamy skierowanie do szpitala do Warszawy na badania i wtedy zdecydują co kardiolog mówi, że nie ma szans, że to samo wszystko się unormuje, że mamy nastawić się na operację. Zamknięty

DZIECKO Z WADĄ GENETYCZNĄ: najświeższe informacje, zdjęcia, video o DZIECKO Z WADĄ GENETYCZNĄ; Wady genetyczne?

Fundacja Serce Dziecka interweniuje w sprawie wstrzymania programu interwencji kardiologicznych u płodów, który działał w warszawskim Szpitalu Bielańskim od 9 lat. To był trzeci, co do wielkości, taki program na świecie, który pozwalał ratować życie dzieci, wykonując operacje u płodów z bardzo rzadkimi wadami. Fundacja Serce Dziecka i lekarze, którzy go prowadzili, interweniują w Ministerstwie Zdrowia, walcząc o przywrócenie zabiegów. Dwa tygodnie temu zmarło dziecko, które nie doczekało się zabiegu. Zobacz film: "Wady serca - kardiomiopatie wtórne" 1. Rodzice czekają na operację. Bez niej Julia umrze tuż po urodzeniu Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży. Rodzice wybrali już imię, dziewczynka ma się nazywać Julia. Podczas badań prenatalnych okazało się, że dziecko cierpi na zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS), a dodatkowo ma zarośnięty otwór owalny, między przedsionkami. Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży (arch. prywatne) - Ten otwór musi być drożny w życiu płodowym, żeby płuca mogły się wykształtować. Na każdej wizycie lekarze mówią nam, że jeżeli nie dojdzie do tej operacji, to dziecko nie będzie mogło wziąć pierwszego oddechu po narodzinach - opowiada zdruzgotana mama. Operacja w łonie matki to jedyna szansa na uratowanie Julii (arch. prywatne) Termin porodu jest wyznaczony na 1 listopada, ale pani Magda najchętniej zatrzymałaby czas, żeby zwiększyć szansę dziewczynki na operację. Zabieg trzeba wykonać w ciągu najbliższych dwóch miesięcy, przed narodzinami dziewczynki. - To jest być albo nie być, lekarze mówią nam to otwarcie, że bez operacji Julka nie ma żadnych szans na przeżycie - dodaje Magdalena Ciachera. 2. Polska była jednym z nielicznych na świecie ośrodków, w których ratowano dzieci z rzadkimi wadami serca Program interwencji kardiologicznych u płodów działał od 2011 r. w warszawskim Szpitalu Bielańskim. Operacje bardzo rzadkich wad serca wykonywał zespół kierowany przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel, kierownika Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. W jego skład wchodzili także prof. Marzena Dębska z II Kliniki Położnictwa i Ginekologii CMKP oraz Adam Koleśnik z Centrum Zdrowia Dziecka oraz Zakładu Kardiologii Perinatalnej CMKP. - Od początku programu zrobiliśmy 128 zabiegów u 113 płodów, czyli jest to kilkanaście zabiegów rocznie, ale to są wszystko bardzo rzadkie wady. Wykonywaliśmy plastykę zastawki aortalnej i płucnej, balonowe poszerzenie otworu owalnego oraz implantację stentu do otworu owalnego. To są zabiegi ratujące życie, ale również zmieniające jakość życia tych dzieci. To są rzadkie zabiegi, w których my zmieniamy historię naturalną tej wady. Tylko najlepsze ośrodki kardiologii dziecięcej na świecie to robią - tłumaczy prof. Szymkiewicz-Dangel, specjalista pediatra i kardiolog z Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. Lekarka podkreśla, że rocznie na całym świecie jest wykonywanych mniej niż 50 tego typu operacji - w Warszawie przeprowadzano od kilku do kilkunastu rocznie. 3. Od kwietnia wstrzymano program interwencji kardiologicznych u płodów Fundacja Serce Dziecka alarmuje, że 2 kwietnia 2020 r. program, z trudnych do zrozumienia przyczyn, został zamknięty. Władze fundacji podkreślają, że program był stawiany za wzór przez międzynarodowe środowisko medyczne, a dla rodziców nienarodzonych dzieci z wadami serca był jedyną nadzieją na uratowanie ich życia lub poprawę jego jakości. - Z informacji, które otrzymaliśmy, wiemy, że program został wstrzymany decyzją dyrektor Szpitala Bielańskiego i kierownika Kliniki - opowiada Katarzyna Parafianowicz, Prezes Zarządu i Członek Rady Fundacji Serce Dziecka. - Prof. Marzena Dębska, która była jednym z filarów zespołu i prowadzonego programu, rozpoczęła niedawno pracę w Szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie i od początku zabiega o wznowienie tego programu w nowym miejscu pracy. Jednak do dziś nie ma żadnej decyzji, zarówno Ministerstwa Zdrowia, jak i dyrektora Szpitala im. Orłowskiego o wznowieniu zabiegów - dodaje Parafianowicz. Sytuacja jest patowa, dlatego Fundacja Serce Dziecka postanowiła zainterweniować w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia. "Niezrozumiały jest dla nas brak decyzyjności w tej sprawie i zaprzestanie prowadzenia jedynego w Polsce, drugiego w Europie i trzeciego w świecie programu interwencji kardiologicznych u płodów. Znakomity zespół specjalistów oraz dedykowany programowi specjalistyczny sprzęt medyczny czekają na rozpoczęcie wykonywania zabiegów. Tymczasem nienarodzone dzieci z wadą serca, u których możliwe jest przeprowadzanie operacji w czasie życia płodowego, czekać nie mogą" - piszą przedstawiciele Fundacji w apelu skierowanym do resortu zdrowia. Katarzyna Parafianowicz przypomina, że wstrzymanie programu już kosztowało życie, co najmniej jednego dziecka. - Bez tych operacji dzieci będą umierać. Dwa tygodnie temu jedno z dzieci nie doczekało przywrócenia programu i zmarło w 12 godzin po narodzeniu. A była szansa na jego uratowanie, o ile zabieg byłby przeprowadzony w porę. Skuteczność zabiegów zespołu prof. Szymkiewicz-Dangel wynosiła 90 proc. - podkreśla prezes Fundacji Serce Dziecka. 4. Lekarze walczą o wznowienie operacji płodów Prof. Szymkiewicz-Dangel przyznaje, że cała sytuacja jest dla niej kompletnie absurdalna. Na własną rękę próbowała interweniować w resorcie zdrowia i NFZ. Bez większych efektów. - Najwyraźniej to nie jest priorytet w tej dobie. To jest maleńka garstka dzieci, także rozumiem, że wiele osób ma coś innego na głowie, niż rozwiązywanie tego problemu - mówi z rozgoryczeniem lekarka. - Ministerstwo Zdrowia odezwało się do mnie dopiero po interwencji Rzecznika Praw Dziecka, mimo że pisałam do nich już wcześniej różne pisma. Dostałam informację, że nie ma możliwości, żeby finansowanie z Ministerstwa Zdrowia odbywało się w jakimkolwiek innym ośrodku niż te, które wygrały konkursy do programu Terapii Płodu. Kiedy powiedziałam, że lekarz położnik ze szpitala, w którym odbywały się przez 10 lat operacje, niezbędny w tym zabiegu, zmienił pracę, pani powiedziała mi, że nie da się tak szybko przenieść tego programu z jednego szpitala do drugiego. To są jej słowa - opowiada prof. Szymkiewicz-Dangel. - Zaproponowałam ministerstwu, żeby zabiegi odbywały się, przynajmniej tymczasowo, "gościnnie" w szpitalu Bielańskim. Bez efektu. Dostałam od nich maila, że można te zabiegi zrobić w Centrum Matki Polki, ale z całym szacunkiem dla Ministerstwa Zdrowia, to jest nierealne, bo poza naszą trójką, my musimy mieć cały zespół bloku operacyjnego, anestezjologa, osobę obsługującą aparat USG i zespół ludzi, którzy monitorują ten płód po zabiegu. Te wszystkie procedury wypracowywaliśmy latami - tłumaczy kardiolog. 5. Dyrekcja Szpitala Bielańskiego: Nie ma dowodów na skuteczność tej terapii Dr Dorota Gałczyńska-Zych, dyrektor Szpitala Bielańskiego w Warszawie zaprzecza zarzutom Fundacji Serce Dziecka. Deklaruje, że szpital nie zrezygnował z programu. W szpitalu nie ma programu interwencji kardiologicznych u płodów. Jest za to realizowany szerszy program terapii wewnątrzmacicznej. - Sama jestem lekarzem i chciałabym pomagać i dzieciom, i mamom, ale nie chce ich stawiać przed taką złudną nadzieją. Niestety u tych dzieci, u których są wykonywane te zabiegi wewnątrzmaciczne, śmiertelność jest bardzo wysoka. Warto zadać pytanie, dlaczego właściwie poza Austrią, żaden kraj w Europie ich regularnie nie wykonuje? Ośrodek w Londynie, który zainicjował tę terapię, zaprzestał jej wykonywania, a dwa kolejne w Paryżu i Bonn prowadzą rejestr i obserwację losów tych dzieci w celu wydania bądź nie, rekomendacji do ich przeprowadzania. Warto też podkreślić, że Polskie Towarzystwo Ginekologiczne nie wydało rekomendacji dla wykonywania tych zabiegów. To jest ciągle na etapie eksperymentu, dlatego podchodzimy do tego niezwykle ostrożnie – tłumaczy dr Dorota Gałczyńska-Zych. Dyrektorka szpitala podkreśla, że nie ma dowodów na potwierdzenie skuteczności terapii realizowanych wcześniej w szpitalu Bielańskim. - Temat jest niezwykle delikatny, dlatego że dajemy matkom nadzieję, natomiast rezultat tego jest w dalekim stopniu wątpliwy. Tu nie chodzi o żadne osobiste sprawy, o to, kto robi te zabiegi. Jestem pełna różnych wątpliwości, skoro nie ma oficjalnych rekomendacji towarzystw ginekologicznych, nie jest to nadal zabieg uznawany za rutynowy i jest wykonywany tylko w dwóch ośrodkach w Europie. To też daje do myślenia, gdyby to był taki złoty środek, to pewnie już wiele ośrodków by się tym zainteresowało – tłumaczy dyrektorka placówki. Dr Dorota Gałczyńska-Zych zapewnia, że nie zgłosiła się do nich żadna pacjentka, która czekała na tego typu zabieg. - Żadna mama w ciąży z takim problem się do szpitala nie zgłosiła. My realizujemy program terapii wewnątrzmacicznej. W przypadku wad kardiologicznych płodu zwykle konieczna jest po urodzeniu interwencja kardiochirurgiczna, dlatego ważne jest, aby takie zabiegi były wykonywane w bezpośredniej bliskości doświadczonych ośrodków w operacjach niedorozwoju lewego serca. Pragnę zauważyć, że pani prof. Dębska jest czynnym lekarzem, wiec może wykonywać ten zabieg w innych miejscach pracy. Prof. Dębska zakończyła współpracę z naszym szpitalem, jako dyrektor mogę tylko i wyłącznie zorganizować pracę tak, żeby ją zastąpić i realizować program terapii wewnątrzmacicznej, na którą szpital ma podpisaną umowę z Ministerstwem Zdrowia - tłumaczy dyrektor. 6. Pacjenci muszą szukać pomocy za granicą? Okazuje się, że to nie koniec problemów związanych z programem. W związku ze wstrzymaniem zabiegów prowadzonych przez zespół prof. Szymkiewicz-Dangel, w przypadku jednej z pacjentek NFZ zgodził się na sfinansowanie operacji w Austrii. Dobrze, że dziecko udało się uratować, ale w Polsce zabieg można było wykonać 5 razy taniej. - To jest kuriozalna sytuacja. My jako fundacja finansowaliśmy pobyt tej mamy w Austrii, a NFZ pokrył koszty zabiegu, który mógłby się z powodzeniem odbyć w szpitalu w Warszawie. NFZ zapłacił za niego 18 tys. euro, czyli ok. 80 tys. złotych, w Polsce kosztowałoby to ok. 15 tys. Operacje zagraniczne kosztują kilka razy więcej niż w Polsce, a NFZ lekką ręką daje pieniądze, zamiast uruchomić program, który istniał i miał sukcesy. Jest sprzęt, są ludzie. Ja tego kompletnie nie rozumiem - podkreśla Katarzyna Parafianowicz. 7. Ministerstwo Zdrowia nie ma sobie nic do zarzucenia Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi na nasze pytania w sprawie wstrzymania programu interwencji u płodów wyjaśnia, że żadne zabiegi kardiologiczne nie zostały wstrzymane decyzją resortu. "W ramach ww. programu (kompleksowej diagnostyki i terapii wewnątrzmacicznej w profilaktyce następstw i powikłań wad rozwojowych i chorób płodu - red.) 5 ośrodków wiodących w prowadzeniu terapii wewnątrzmacicznej realizuje zabiegi prenatalne, w tym również zabiegi kardiologiczne. Mając na uwadze powyższe, należy jednoznacznie stwierdzić, że zabezpieczone są środki na wykonywanie tego typu zabiegów i nie ma zagrożenia związanego z ich wstrzymaniem, a kwestie techniczne związane z samym wykonywaniem zabiegów są obecnie przedmiotem wyjaśnień" - tłumaczy nam resort zdrowia. Prof. Szymkiewicz-Dangel przypomina, że chodzi o specjalistyczne zabiegi kardiologiczne na określonym sprzęcie, a jej zespół jest jedynym w Polsce, który jest w stanie je przeprowadzić. A wyjaśnianie "kwestii technicznych", które trwa od kilku miesięcy, jest dla małych pacjentów i ich rodziców dosłownie na wagę życia. Sprawą zainteresował się również Rzecznik Praw Pacjenta. Wystąpił o opinię do konsultanta krajowego w dziedzinie kardiologii dziecięcej oraz organizacji pacjentów zrzeszonych przy Rzeczniku. - W zależności od poczynionych ustaleń oraz zebranych materiałów, będę podejmował dalsze działania w sprawie - deklaruje Bartłomiej Chmielowiec. Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Rekomendowane przez naszych ekspertów polecamy

Katarzyna Parafianowicz prezes Fundacji Serce Dziecka zwróciła też uwagę na potrzebę wsparcia psychologicznego dla rodziców dzieci, które rodzą się z wadą serca. – Gdy rodzice dowiadują się o wadzie jeszcze w okresie ciąży, albo po narodzinach dziecka, załamuje im się świat, czują się bezradni, nie wiedzą co robić, gdzie

This topic has 19 odpowiedzi, 9 głosów, and was last updated 9 years, 6 months temu by Ewelina. Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 20 w sumie) Autor Wpisy 29 kwietnia 2012 o 14:58 #1469 Hej . 7 miesięcy temu urodziłam córeczke z hlhs … pewnie niektórzy mnie pamiętają … Dziś jestem w 2 miesiacu ciąży w 12 tyg bede miała pierwsze badania prenatalne … Tak bardzo boje sie o to czy wszystko bedzie ok… Jakie sa szanse na zdrowe dziecko??? Chyba zwarjuje, ten czas mnie wykończy … To czekanie… 29 kwietnia 2012 o 20:53 #3158 Ja osobiście znam osoby które pierwsze dziecko urodziły z HLHS ,a drugie zupełnie zdrowe dzieciaczki!Napewno bedzie ok !!! Ja już dziś trzymam kciuki za ciebie i maleństwo!pozdrawiam 30 kwietnia 2012 o 10:29 #3159 Hej, ja też czekam na pierwsze badanie USG (w Szkocji wykonuje się je około 12-14 tyg),a u nas jeszcze doszła 3 operacja Alexandra i wszystko się trochę opóźniło. My mam bardzo silną nadzieję, że będzie ok. Lekarze, kiedy ich pytałam powiedzieli, że przy drugim dziecku są większe szanse, ale nie ma żadnej gwarancji ani na zdrowe ani na chore, tak jak i u innych par. Nie martw się – nerwy szkodzą dzidziusiowi :o) 12 maja 2012 o 07:22 #3160 Czesc juz pisałam na tym forum ale wielokrotnie nei mogłam sie zalogowac takze zmieniłam nick. Jestem mamą Dominiki z HLHS ,unbalanced cav coa ,nieprawidłowe spływy zył płucnych i systemowych,bradykardia… Dominika ma juz 4 lata i wiele operacji za i przed sobą. EWELINO na pocieszenie : w czerwcu ubiegłego roku URODZIŁAM ZDROWĄ CÓRECZKE pomimo tak złzonej wady u Dominiki zadna z wielu wad sie nie powtórzyła . Natasza jest zdrowa jej serduszko było badane przez usg dopplerowskie juz od 6go tygodnia ciąży potem w 8 mym i 12 nastepnie w 16 i 18 TC potem juz nie tak czesto. Pozdrawiam i zycze spokojnej ciazy i zdrowego dzidziusia Miesiac po porodzie nataszy powiedziałam: teraz wiem jak to jest miec zdrowe dziecko. (z Dominiką z łodzi wróciłysmy do domu dopiero gdy miała 3 miesiace) 2 lipca 2012 o 09:57 #3161 nasz Olutek z hlhs ma prawie 4 lata. zaraz po 2gim etapie dowiedziałam się ze jestem w ciąży. to był szok, nie planowaliśmy tego. tez się strasznie baliśmy czy dziecko będzie zdrowe. badania usg, prenatalne… okazało się że nasze 2gie dziecko jest ZUPEŁNIE ZDROWE, było tylko jedno ale… miała być dziewczynka a urodził się synek IGNAŚ 3 sierpnia 2012 o 07:27 #3162 Witam wszystkich. My z Zoną o chorobie hlhs u naszego dzidziusia dowiedzieliśmy się jeszcze przed porodem nasza pani ginekolog powiedziała że coś jej się nie podoba w budowie serduszka naszej dziewczynki. Skierowała nas do CZMP w Łodzi. Tam jej obawy się potwierdziły i lekarz bez żadnych skrupułów powiedział nam że to hlhs najcięższa wada serca jaka może być i że 70% dzieci niestety szok płacz i jakoś starałem uspokoić żonę choć i mi było trudno. Jeszcze dla pewności pojechaliśmy do warszawy do pani Dangel ona niestety także potwierdziła wadę zaproponowała nam badania prenatalne ale nie wyraziliśmy zgody na miejscu porozmawialiśmy z panią psycholog co nam pomoglo. Poród odbył się w Łodzi CZMP lekarz na patologii ciąży (ordynator) bardzo nie przyjemny chciał żonę wypisać do domu ale jakoś zmienił zdanie. Poród odbył się przez cięcie cesarskie. Córka urodziła sie z wagą 3450i do tego wszystkiego doszła jaskra. Operacja miała odbyć się w pierwszych dobach życia ale mówiono nam że są dzieci w cięższym stanie więc nasza mogła poczekać. Póżniej gdy nagle stan zaczął się pogarszać okazało się że NFZ nie ma pieniędzy n jakiś aparat który jest jednorazowy a potrzebny przy takich operacjach do utrzymania krążenia poza jak to się nazywa. Wszystkie operacje zostały wstrzymane. Biegałem do dyrektora szpitala do administracji ale oni mówili że to nie z ich powodu brakuje sprzętu. Nagle po trzech dniach czekania ok godz 19 stan córki bardzo się pogorszył byla reanimacja jakoś czynnosci życiowe zostały przywrócone. Ale jak wyszła pielęgniarka i spytała czy dziecko było chrzczone to wiedziałem że sytuacja jest poważna. I za chwilę znowu sytuacja stała się bardzo poważna przewieżli ją na OIOM po jakiejś godzinie wyszła do nas lekarz i powiedziała że jest bardzo ciężko że dziecko nie reaguje na żadne leki i jej minuty są policzone. O godzinie 22 nasza córka przegrała walkę i z chorobą i NFZ-em stała się naszym małym aniołkiem. Żyła 2 tygodnie. Od Tej tragicznej chwili minęło 1 rok i osiem miesięcy. Bóg pozwolił nam zostać po raz kolejny rodzicami teraz mamy trzy miesięcznego synka urodził sie duży bo 4020 i wpełni zdrowy. Także mamy pociechę z naszego syneczka i opiekę z góry naszego małego Aniołka o którym nigdy nie za pomniemy. 6 sierpnia 2012 o 19:47 #3163 Znam waszą historię ,pozdrawiam was. Światełko dla Zosi(*) ja teżznam rodziny które mają drugie zdrowe dzieciaczki, hoć sama nietety mam duże wątpliwosci co do drugiej ciąży. 15 sierpnia 2012 o 12:48 #3164 Hej , nas życie jednak nie rozpieszcza… Jestem w 23 tc i dowiedziałam się ze synuś też bedzie miał wade serduszka Tym razem przyszła do nas wada w postaci zwezenia aorty . Mały po urodzeniu bedzie miał operacje:( Jak czytam co dzieje sie w polskich szpitalach to ciesze sie ze z druga ciaza ucieklam do niemiec , tu mam swietna opieke (chyba miałam przeczucie). Nie wiem dlaczego nas to wszystko spotyka, miałam wielka nadzieje ze moj maly bedzie zdrowy a tu kolejne malenstwo bedzie musiało sie ocierpiec, bardzo mnie to boli….Zastanawiam sie dlaczego znów wada ? 16 sierpnia 2012 o 09:27 #3165 mintaj, to przerażające co piszesz, nie moge uwierzyć że do czegoś takiego doszło!! jasne słyszy się że dzieci umierają (niestety…) ale żeby w takich okolicznościach, z powodu braku pieniędzy!!! choć słyszałam (i czytałam na naszym forum) że w Łodzi źle się dzieje… ja nie mogę złego słowa powiedzieć na Prokocim, choć jasne, nie jest idealnie, ale nigdy nie słyszałam o takiej sytuacji jak ta… i pozdrawiam 24 sierpnia 2012 o 15:05 #3166 źle sie dzieje. bardzo źle kolejki i miała w czerwcu implentacje stentu zakończoną szczęście nie trwało długo bo wracamy do Łodzi z powodu zwężeniu stentu . za nami 8 cewników z angioplastykami, zamykaniem pzretok, implantacją stentu i 3 operacje na otwartym sercu a konca nie widac. Ma juz 4 i pół roku a do Fontana jeszcze daleka droga z tegop co widzę. żadnych konkretów żadnych planów i jest choroba dziecka a jeszcze większą tragedią jest walka z kolekją do operacji,kolejką w której dzieci umieraja. Ewelina strasznie Ci trzymać kciuki zeby wszystko sie udało! 26 listopada 2012 o 18:46 #3168 witam dlugo nic nie pisalam bo poprostu to wszystko mnie przeroslo … Moj synus urodzil sie tydzien temu i umarl mi w ramionach dwa dni po porodzie… Ale od poczatku … juz w ciazy wiedzielismy ze bedzie zle w 26 tc dowiedzielismy sie ze oprocz zwezonej aorty nasz malutki przeszedl jakas nieznana infekcje i ze bedzie niewidomy i bedzie mial uszkodzana glowke… ale nie poddalismy sie chcieli nam usunac malego zrobic terminacje ale nie zgodzilismy sie walczylismy do konca … pozniej maly w brzuszku mial zapalenie miesnia sercowego i uszkodzilo to prawa czesc serduszka… jak malutki sie urodzil to mial badanie bardzo dokladne i okazalo sie ze tez ma hlhs tylko w stopniu o tyle mniejszym ze cala lewa czesc serca byla duzo mniejsza ale nie calkowicie nierozwibieta … wtedy padl wyrok ze prawa czesc serca jest pezez to zapalenie za slaba i moj malutki musi umrzec … do tego jeszcze mial tak bardzo uszkodzona gowke ze gdyby przezyl bylvy roslinka… i tak trafilismy do hospicjum gdzie czekalismy na smierc naszego maluszka … na drugi dzien moj Dawidek umarl w moich ramionach…. nie rozumiem dlaczego bog nas tak pokaral … moj kochany synek … dlaczego on byl taki chory ??!! dlaczego znow hlhs jak to bardzo zadko sie zdarza ze drugie dziecko tez jest chore … nie rozumie juz nic … mam zal do calego swiata …. mam juz dosc tego zycia… teraz czekamy na sekcje zwlok i moze cos sie dowiemy co to bylo i skad ta infekcja … dodam jeszcze ze mialam badane wody plodowe i nic nie znalezli ani wady genetycznej ani zadnej infekcji … nie wiem co to bylo … ale wiem ze zabralo mi mojego syneczka … pomozcie mi poradzcie cos bo swiat mi sie zawwalil i nie mam juz sily …. 27 listopada 2012 o 14:28 #3169 Ewelina tak bardzo mi przykro i bardzo Ci wspolczuje ,tak nie powinno byc ze rodzice musza patrzec na smierc swojego dziecka ,ale Bog mial swoje plany , przepraszam nic wiecej nie jestem wstanie napisac ,jestem z Toba , 28 listopada 2012 o 13:42 #3170 Wyrazy współczucia. Niestety, ja również nie znam słów, które w tak wielkiej tragedii byłyby w stanie ukoić Twój ból. 28 listopada 2012 o 20:21 #3171 Ewelino bardzo mi przykro, to naprawde straszne ze los tak Cię dotknąl, to niewyobrażalne… tylko czas po mału zmniejszy twoj ból i pamietaj masz po co życ ,masz córeczkę, która bardzo Cię potrzebuje. Z całego serca Ci współczuję, trzymaj się. 29 listopada 2012 o 20:20 #3172 mamo Gucia chcialabym zeby tak bylo, chcialabym zeby ktos mnie potrzebowal … niestety moja coreczka jest juz ponad rok aniolkiem :’-( jedyne co mam to niespelnina wene macierzynska … tak bardzo brakuje mi moich dzieci … to jest niesprawiedliwe… nie rozumiem dlaczego akurat moje dzieci bog zabral …. mogl lepiej mnie zavrac a im pozwolic zyc… to takie niesprawiedliwe… Autor Wpisy Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 20 w sumie) Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

proszĘ was drodzy rodzice o napisanie jak sobie radzicie z myŚlĄ Że wasze dziecko ma wadĘ serca, ja nie przestajĘ o tym myŚleĆ i jestem przeraŻona tym Że mÓj synek bĘdzie musiaŁ mieĆ operacje bo samoistnie mu siĘ ten ubytek nie

Zdrowe zakupy Spis treści Na stół operacyjny w Centrum Zdrowia Dziecka trafia dwutygodniowa Łucja. Chirurdzy otwierają jej klatkę piersiową, wiedząc, że zobaczą zaraz zniekształcone serce, które wymaga natychmiastowej interwencji. W ciągu kolejnych 10 godzin odcinają i zszywają żyły i tętnice tak, aby dać dziecku szansę na życie z jedną komorą serca. Łucja przyszła na świat z zespołem hipoplazji lewego serca (ang. hypoplastic left heart syndrome, HLHS). To ciężka wada wrodzona, którą można jednak w pewnym stopniu skorygować, wykonując szereg operacji. Mimo to długość życia dzieci takich jak Łucja zależy tak naprawdę tylko od wytrzymałości źle ukształtowanego organu. Jeśli ginekolog podczas badania USG zauważy niepokojące zmiany w budowie serca płodu, może zlecić dodatkowe badania. HLHS często towarzyszy innym schorzeniom, takim jak zespoły Turnera czy Downa. Ponadto rodzice mogą zostać skierowani na badanie kariotypu, istnieje bowiem podejrzenie, że HLHS jest dziedziczna. Co ciekawe, chociaż ta wada występuje zarówno u chłopców, jak i dziewczynek, to jednak pacjenci płci męskiej stanowią większy odsetek chorych1. Dotąd nie udało się ustalić jednoznacznej przyczyny zespołu hipoplazji lewego serca. Jeszcze 40 lat temu w ogóle nie podejmowano jej leczenia, zakładając, że wada jest śmiertelna. Dopiero w 1980 r. dr William Norwood Jr opracował wieloetapową terapię1. O jej skuteczności świadczy fakt, że niektórzy z jego pierwszych pacjentów żyją do dziś. W Polsce niedorozwój (hipoplazja) lewej komory serca występuje w ok. 0,16-3,6 na 1000 przypadków żywych urodzeń. Wadę można rozpoznać już w 12. tygodniu ciąży, jednak ostateczną diagnozę lekarz stawia ok. 20. tygodnia1. HLHS - zaburzony podział pracy Serce to pompa tłocząca krew do każdej komórki organizmu. Jego prawa strona odpowiada za natlenianie krwi i dostarczanie substancji odżywczych do płuc (mały obieg), a lewa - do pozostałych narządów, tkanek i organów (duży obieg). Zdarza się jednak, że z jakiegoś powodu jedna z nich - zwykle lewa - nie wykształca się prawidłowo, co prowadzi do szeregu powikłań, które nieleczone zawsze kończą się śmiercią. Bezpośrednią przyczyną HLHS są zmiany w budowie aorty i jej zastawki. Stąd wadę nazywa się przewodozależną. Niepracująca prawidłowo zastawka utrudnia odpływ krwi z organu. To zaś sprawia, że organizm nie "inwestuje" w rozwój wadliwego serca - lewa komora przestaje rosnąć. HLHS - szybka interwencja W życiu prenatalnym choroba nie stanowi żadnego zagrożenia - dzieci z HLHS mają taką samą masę urodzeniową co zdrowe noworodki, a w skali Apgar dostają dużo punktów. Jednak problemy mogą zacząć się już kilka chwil po narodzinach. Wtedy przewód tętniczy (Botalla), który w życiu płodowym odpowiadał za transport krwi z pominięciem krążenia płucnego, w naturalny sposób ulega zarośnięciu. Gdzie szukać wsparcia? Opiekę nad dziećmi z zespołem hipoplazji lewego serca roztacza Fundacja Serce Dziecka. Służy informacją i pomocą, kierując do odpowiednich specjalistów w całej Polsce. Chociaż zabiegi przeprowadzane przez wysoko wykwalifikowanych polskich kardiochirurgów są refundowane, to konieczność posiadania w domu niezbędnego sprzętu często wiąże się z kosztami przekraczającymi możliwości finansowe rodziców. Ponadto część z nich decyduje się na wykonanie operacji w Monachium, pokrywając ich koszty z własnych środków. Cennym źródłem informacji jest serwis dla rodziców dzieci z HLHS i innymi wadami serca Znajdują się tam forum, baza lekarzy, nagrania wideo z życia dzieci oraz autorskie audycje radiowe. Podstawowe informacje na temat choroby, a także szereg przeprowadzanych badań oraz projektów naukowych można znaleźć na międzynarodowym portalu Orphanet. Niestety zakładki poświęcone HLHS nie zostały jeszcze przetłumaczone na język polski. Aby temu zapobiec, noworodkowi podaje się specjalne leki lub też wszczepia stenty. Bez nich przewód tętniczy szybko uległby zamknięciu, krążenie podzieliłoby się na małe (z prawej komory serca) i duże (z lewej, faktycznie nieistniejącej), a niemowlę zmarłoby w wyniku niedotlenienia i rozwijającej się kwasicy metabolicznej w ciągu miesiąca2. Tylko dzięki utrzymaniu krążenia z okresu płodowego dziecko ma szansę dożyć operacji. Jeżeli zachodzi taka potrzeba, mały pacjent jest wspomagany przy oddychaniu, np. przez nawiew tlenowy, CPAP (Continous Positive Airway Pressure - stałe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych) lub respirator. Leczenie HLHS może przebiegać na 2 sposoby: niemowlęciu przeszczepia się nowe serce lub też przeprowadza się szereg operacji, które sprawią, że prawa połowa serca przejmie zadania lewej, a mały krwiobieg będzie odbywał się stworzonym przez kardiochirurgów pasażem. Jako że w Polsce nie istnieje transplantologia niemowlęca, ciąg operacji: Norwooda, Glenna i Fontana pozostaje jedyną szansą na życie dla Łucji i innych noworodków z tą wadą. HLHS - łut szczęścia HLHS to wada, która bardzo okrutnie potrafi obejść się nawet z najsilniejszymi noworodkami, a jednocześnie dać szansę dzieciom, które od razu spisano na straty. Tu, jak w ruletce, wiele zależy od szczęścia. Operacja Łucji przebiega pomyślnie, dziewczynka poza tą jedną wrodzoną wadą jest okazem zdrowia. Niedorozwinięte serce podejmuje samodzielną pracę. Mimo to kilka dni później jej rodzice zostają wezwani w trybie natychmiastowym, aby pożegnać się z córeczką. W tym czasie dwumiesięczny Jaś musi przejść kolejną korektę zabiegu przepięcia naczyń krwionośnych - ciągle coś szwankuje. Rodzice cały czas spędzają na OIOM-ie, do domu wracają tylko na noc. Lekarze każą im przygotować się na najgorsze. Ale niedługo potem stan zdrowia Jasia poprawia się i mały pacjent zostaje wypisany ze szpitala. Jego matka może po raz pierwszy wziąć go w ramiona. Jaś i inni pacjenci z zespołem hipoplazji lewego serca przez całe życie pozostaną pod opieką całego zespołu lekarzy. Kontrole pediatryczne powinny być przeprowadzane co 1-2 tygodnie, a kardiologiczne nie rzadziej niż raz na 2 miesiące. Co prawda chorzy nie mogą prowadzić tak aktywnego trybu życia jak osoby z prawidłowo wykształconym sercem, jednak pewne formy ruchu są dla nich jak najbardziej wskazane - tym bardziej, że muszą szczególnie zadbać o profilaktykę chorób układu krążenia oraz zespołu metabolicznego. Dobrze o tym wie Meagan Houpt (Broucek), która z HLHS żyje od... 27 lat. Jej historia daje nadzieję rodzicom dzieci z tą wadą. Na swoim fanpage'u My HLHS Story Maegan udowadnia, że nawet ciężka wada serca nie przeszkodziła jej w spełnianiu marzeń. HLHS - walka trwa Ponieważ prawa połowa serca z natury jest mniejsza od lewej, nie ma aż takiej siły, aby tłoczyć krew po całym organizmie - w końcu poddaje się. Dlatego naukowcy starają się opracowywać coraz to lepsze metody jej wspierania. Eksperci z Mayo Clinic przedstawili pod koniec zeszłego roku program oparty na terapii komórkami macierzystymi, które wszczepione w niedoskonały organ przybierałyby postać tkanki serca, wzmacniając tym samym mięsień sercowy3. Trwają też prace nad "pompą Fontany", która wszczepiona na ostatnim etapie operacji wspomogłaby pracę serca jednokomorowego i wydłużyła życie pacjentów4. Leczenie Pierwszy zabieg (operacja Norwooda) musi zostać przeprowadzony krótko po narodzinach - zwykle ok. 7. doby. Polega on na przepięciu wszystkich tętnic obiegu dużego do prawej komory serca. Płuca natomiast są dotleniane alternatywną drogą poprzez wykonanie dodatkowego stałego naczynia krwionośnego. Po operacji Norwooda zmniejsza się saturacja (nasycenie krwi tętniczej tlenem) organizmu, co niekiedy może się objawiać zasinieniem ust i okolic paznokci małego pacjenta, ale w żaden sposób nie wpływa na rozwój dziecka. Następnym etapem jest operacja hemi-Fontana lub dwukierunkowe zespolenie Glenna. Zabieg ten przeprowadza się ok. miesiąca życia. Operacja hemi-Fontana polega na zespoleniu tętnicy płucnej z żyłą główną górną oraz z górną częścią prawego przedsionka, natomiast dwukierunkowe zespolenie Glenna opiera się na połączeniu żyły głównej z prawą tętnicą płucną2. Operacja Fontana to ostatni z najważniejszych punktów terapii, przeprowadzany ok. lub nawet później. W jej wyniku zostają połączone żyła główna dolna i tętnica płucna, a obieg płucny zostaje odłączony od serca1. Od tej pory prawa komora będzie pracować w zastępstwie lewej i rozprowadzać krew po całym organizmie. Wszystkie zabiegi są refundowane przez NFZ, a przeprowadzane w kilku ośrodkach: w krakowskim Prokocimiu, Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi i w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Julia Ogorzałek Bibliografia Wady serca u dzieci dla pediatrów i lekarzy rodzinnych, red. Bożena Werner, Medical Tribune Polska, Warszawa 2015, wydanie pierwsze Edward Malec, Katarzyna Januszewska, Zespół niedorozwoju lewego serca, Autor publikacji: Julia Cember-Ogorzałek @ "Uwielbiam dowiadywać się nowych rzeczy i uważam, że każdy człowiek ma ciekawą historię do opowiedzenia. Kiedy akurat nie piszę, spędzam czas z dzieckiem i świnkami morskimi, organizuję wirtualne bazarki na rzecz zwierząt lub wystawiam moje małżeństwo na próbę podczas sesji Monopoly." Zobacz więcej artykułów tego eksperta

.

jece00832v.pages.dev/998

jece00832v.pages.dev/920

jece00832v.pages.dev/325

jece00832v.pages.dev/641

jece00832v.pages.dev/37

jece00832v.pages.dev/257

jece00832v.pages.dev/246

jece00832v.pages.dev/174

jece00832v.pages.dev/568

jece00832v.pages.dev/663

jece00832v.pages.dev/129

jece00832v.pages.dev/249

jece00832v.pages.dev/768

jece00832v.pages.dev/313

jece00832v.pages.dev/421

forum rodziców dzieci z wadami serca