Żyjący we własnym mikrokosmosie, wyalienowani od problemów współczesnego świata pacjenci z zespołem Aspergera, czasem zachowują się, jakby pochodzili z innej planety. Jak dotrzeć do ich czasoprzestrzeni i sprowadzić z powrotem na ziemię, by przestano postrzegać ich za "kosmitów" i wreszcie zauważono w nich ludzi? Na to pytanie odpowiada nam dr Joanna Ławicka, autorka książki: "Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera". Jeśli twoje dziecko zachowuje się jak "mały profesor", mimo trudności w interakcji z otoczeniem potrafi zapamiętać całe ciągi liczb, dat i szczegółów, które są dla niego istotne, a na dodatek ma nerwicę natręctw i sporo trudności z podejmowaniem decyzji, warto przyjrzeć się bliżej jego popadajmy jednak od razu w przesadę. Twój maluch nie musi wcale cytować z pamięci całej książki telefonicznej lub rozkładu jazdy pociągów, żeby stwierdzić u niego niepokojące zmiany. Nawet jeśli ma wysoki iloraz inteligencji, może cierpieć na zespół Aspergera, czyli potocznie mówiąc łagodną odmianę autyzmu (a dokładniej zaburzeń ze spektrum autyzmu).W 1944 roku austriacki pediatra i psychiatra dziecięcy Hans Asperger w jednej ze swych prac naukowych poświęcił uwagę niezwykłym dzieciom, które zachowywały się jak "mali dorośli". Nie interesowały ich kontakty z rówieśnikami, nie bawiły ich infantylne gry zespołowe i zdecydowanie wolały wycofać się z otoczenia, by poświęcić czas na realizację swoich pasji. Niestety większości ludzi nie było łatwo się z nimi więcej w tym samym czasie w Stanach Zjednoczonych lekarz psychiatra - Leo Kanner - również zauważył i gruntownie opisał objawy wycofania i unikania kontaktu z innymi wśród pewnej grupy dzieci. Jednak dopiero w latach 80. Lorny Wing - matka autystycznej dziewczynki i psychiatra, spopularyzowała specyficzne zaburzenia towarzyszące spektrum autyzmu. Dzięki odwołaniu do prac austriackiego pediatry, nadano im nazwę zespołu się różni autyzm od zespołu Aspergera? Choć najbardziej zauważalną różnicą pomiędzy osobami ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera a pacjentami z autyzmem jest to, że prawidłowo rozwijają mowę i nie mają żadnych problemów z procesami myślowymi, to jednak wcale nie oznacza to, że nie mają oni problemów z komunikacją badań potwierdza, że zespół Aspergera występuje dużo częściej niż klasyczny autyzm. Statystycznie można go zaobserwować u 20-25 dzieci na 10 tys. i z nieznanych dotąd przyczyn częściej dotyczy chłopców, natomiast autyzm dolega średnio 4 na 10 tys. zespołu Aspergera:Pełen obraz zaburzeń można zaobserwować dopiero około 4. roku życia dziecka. Towarzyszą im zazwyczaj: Zaburzenia funkcji społecznych - egocentryzm, nieumiejętność nawiązywania kontaktów z rówieśnikami, nadmierna lub zupełnie ograniczona emocjonalność, reakcje nieadekwatne do sytuacji. Skupienie się na powtarzaniu tych samych czynności, ograniczone zainteresowania Problemy z komunikacją pozawerbalną Niezdarność ruchów i gestów Zaburzenia empatii w stosunku do otoczenia W okresie dziecięcym częste napady złości Specyficzne poczucie humoru lub jego brak (czasem komizm danej sytuacji postrzegany jest przez osoby z zespołem Aspergera jako zupełny brak logiki) Często wielu rodziców myli zachowania towarzyszące zespołowi Aspergera nie tylko z autyzmem, ale i z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD).Przeczytaj: Zespół Aspergera - zaburzenie częste u geniuszyGeniusz czy Asperger? U osób z zespołem Aspergera można zaobserwować niezwykłe zdolności, które często towarzyszą wielu sławnym ludziom. Piękne umysły mogą dokonywać wielu poważnych dokonań w różnych dziedzinach - od fizyki kwantowej po literaturę piękną czy wybitnych ludzi ma często takie cechy charakteru, które utrudniają im normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Ich najbliższym czasami nie jest łatwo z nimi wytrzymać. W wielu wypadkach przyczyną nieumiejętności nawiązywania dobrego kontaktu z otoczeniem są zaburzenia, które można klasyfikować jako zespół Einstein, którego biografowie uważają, że przejawiał objawy tej dolegliwości, mimo ogromnego geniuszu, nie potrafił wpasować się do reguł obowiązujących np. na wyższych uczelniach. Z tego powodu wolał przyjąć pracę w urzędzie patentowym, niż zmuszać się do poddania się wymogom normalnej, akademickiej de Gaulle był natomiast na tyle mało empatyczny w stosunku do otoczenia, że pozwoliło mu to na rozwinięcie niezwykłych zdolności przywódczych, którymi deklasował wrogów. Galeria Sławne osoby cierpiące na zespół Aspergera Człowiek - nie kosmitaChoć nie wszyscy cierpiący na zespół Aspergera przejawiają wybitne zdolności w danej dziedzinie, to jednak ich zachowanie wyraźnie się różni w porównaniu do zwykłych ludzi. Z tego powodu często nadaje się im łatkę "kosmitów".Z takim stereotypowym postrzeganiem tych wyjątkowych osób walczy dr Joanna Ławicka, dr nauk społecznych i pedagog specjalny, autorka książki "Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera"?Wraz z Fundacją Prodeste udało jej się stworzyć kompendium wiedzy, którą powinien mieć każdy rodzic obserwujący odbiegające od normy zachowania u swoich wszyscy ludzie mają świadomość, że ich trudne relacje z otoczeniem mogą wynikać ze specyficznych zaburzeń. U autorki zdiagnozowano zespół Aspergera dopiero wtedy, jak już była dorosła. Swój problem próbowała rozwiązać lecząc się z depresji, ale okazało się, że jej objawy mają zupełnie inne książka próbuje udowodnić, że osoby, które muszą na co dzień żyć z aspergerem, wcale nie są chore i nie powinny się wstydzić swojego zachowania, ani narażać się z tego powodu na ostracyzm sprowadza na ziemię wszystkich, którzy uważają takie osoby za kosmitów i uświadamia, że wystarczy uświadomić sobie, na czym polega ich odmienność, by zaakceptować ich zachowanie. Może uda się, by po przeczytaniu książki nikt już nie będzie reagował po napotkaniu na swej drodze takich niezwykłych jednostek cytując klasykę gatunku, czyli nieśmiertelne: "Houston, mamy problem".

Te książki na temat zespołu Aspergera dały mi wiele: pomogły zrozumieć istotę zaburzenia i zachowań mojego dziecka, podpowiedziały, jak z nim rozmawiać i jak radzić sobie z trudnościami. Wśród nich znajdują się również książki, które tłumaczą dziecku, czym jest zespół Aspergera i dlaczego nie powinno traktować go jak choroby i czuć się gorszym od rówieśników. Jeśli i Ty jesteś rodzicem dziecka z ZA, i jesteś na etapie poszukiwania wiedzy na ten temat, może przydadzą ci się te rekomendacje książek na temat zespołu Aspergera. Podsuń je bliskim i nauczycielom twojego dziecka, bo najważniejsze są zrozumienie i akceptacja. "Codzienność dziecka z zespołem Aspergera okiem rodzica i terapeuty" Agnieszka Borkowska, Beata Grotowska wyd. Harmonia To pierwsza książka na temat zespołu Aspergera, którą przeczytałam (dzięki, Monika!). Godna polecenia, ponieważ w sposób zwięzły i zrozumiały wyjaśnia trudności, z którymi na co dzień spotykają się dzieci z zespołem Aspergera (oraz ich rodzice). Praktyczne porady i przykłady z życia są naprawdę przydatne. Dodatkowym plusem jest to, że książkę napisały mamy dzieci z ZA, przez całą lekturę "Codzienności" mamy więc poczucie, że informacje, które otrzymujemy są sprawdzone i potrzebne. Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik Tony Attwood wyd. Harmonia Tony Attwood jest uznanym autorytetem w świecie psychologii klinicznej. Od ponad 40 lat zajmuje się zaburzeniami ze spektrum autyzmu i jest specjalistą od zespołu Aspergera. "Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik" to biblia dla wszystkich zainteresowanych tym zaburzeń – rodziców, nauczycieli, terapeutów. Napisana w przystępny sposób, jest prawdziwym kompendium wiedzy na temat zespołu Aspergera, opisuje specyfikę zaburzenia, sposób funkcjonowania osób z zespołem Aspergera, trudności, które napotykają i tłumaczy, jak udzielać im wsparcia i ułatwiać funkcjonowanie w świecie osób neurotypowych. Jeśli mogłabyś przeczytać tylko jedną książkę na temat zespołu Aspergera, wybierz tę, bo najwszechstronniej traktuje temat. Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności Silberman Steve wyd. Vivante Tę książę czytałam z wypiekami na twarzy jak najbardziej wciągającą powieść! Kilkoro moich znajomych sięgnęło też po nią, mimo że nie mają styczności z nikim, kto ma zespół Aspergera (albo tak im się wydaje!). Steve Silberman jest dziennikarzem, a ta książka to historia autyzmu, tego, jak został zauważony i jak kształtowało się jego postrzeganie, jak traktowano dzieci i rodziców z tym zaburzeniem (głównie zespołem Aspergera), jak historia wpłynęła na losy dzieci z zespołem Aspergera, jak potoczyło się życie Hansa Aspergera i dlaczego na wiele lat zapomniano o jego odkryciu. Gorąco polecam "Neuroplemiona" i to nie tylko osobom związanym osobiście lub profesjonalnie z autyzmem. To po prostu bardzo ciekawa książka. materiały prasowe Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm Prizant Barry M., Fields-Meyer Tom Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Ta książka podnosi na duchu. Pomaga spojrzeć na osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w innym świetle, z empatią i zrozumieniem. Opisane historie pomagają zobaczyć świat osób z autyzmem od wewnątrz, co zmienia nasze postrzeganie ich zachowań i potrzeb. Książki o kobietach z zespołem Aspergera Jeszcze do niedawna zespół Aspergera uważany był za zaburzenie dotyczące chłopców i mężczyzn (o tym, dlaczego tak było, przeczytacie w wymienionej wyżej książce "Neuroplemiona"!). Teraz wiadomo już, że kobiety, tak samo jak mężczyźni, mogą mieć zespół Aspergera, chociaż objawy mogą się różnić i są dość specyficzne. Aby lepiej zrozumieć świat kobiet z ZA, warto sięgnąć po te dwie książki (są one również źródłem nieocenionej pomocy dla dziewczyn i dorosłych kobiet z diagnozą zespołu Aspergera): ASPERGIRLS. Siła kobiet z zespołem Aspergera Rudy Simone wyd. Harmonia Dobrze napisana książka, która przystępnie, ale też rzeczowo, tłumaczy świat kobiet z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ZA). Napisana przez kobietę z zespołem Aspergera, zawiera wiele historii innych "Aspergirls" i pozwala zrozumieć, z jakimi trudnościami spotykają się te kobiety na różnych etapach swojego życia – od dzieciństwa po dorosłość. Zawiera też porady dla dziewcząt z ZA oraz dla ich rodziców. Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości Sarah Hendrickx Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Podobnie jak w książce opisanej powyżej, ta pozycja wydawnictwa Uniwersytetu Jagiellońskiego, została napisana przez kobietę, która nie dość, że jest terapeutą osób z zespołem Aspergera, sama otrzymała taką diagnozę, kiedy była już dorosła. Przeczytacie tu o tym, dlaczego diagnoza ZA jest ważna, jak pozwala zobaczyć swoje życie w innym świetle, zrozumieć wydarzenia, które miały w nim miejsce, a wreszcie: zrozumieć i zaakceptować siebie. Znajdziemy tu nie tylko doświadczenia osobiste autorki i innych kobiet z ZA, ale też sporo wiedzy popartej badaniami naukowymi. Hendrickx pisze o różnicach między "męskim" a "żeńskim" zespołem Aspergera i wyjaśnia, na czym polegają trudności z diagnozowaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu u dziewczynek. Opisuje też życie kobiet z ZA na różnych etapach ich życia – aż do starości. Książki o zespole Aspergera dla dzieci Tak naprawdę od ciebie zależy, czy (i kiedy) powiesz swojemu dziecku o jego diagnozie. Z doświadczenia rodziców dzieci z zespołem Aspergera oraz dorosłych osób z ZA wynika, że taka informacja może być dla dziecka swoistym wybawieniem - pozwala mu zrozumieć, dlaczego jego relacje ze światem układają się w niekoniecznie najlepszy sposób, a dzięki temu - może przestać się za to obwiniać. Jeśli zdecydujesz się o tym porozmawiać z dzieckiem, pamiętaj, by otoczyć je miłością i pełnym wsparciem. Możesz skorzystać z rady Toniego Attwooda, który mówi swoim małym pacjentom: "Gratuluję, masz zespół Aspergera!". Najważniejsze to traktowanie ZA jako szczególnego daru, a nie obciążenia. materiały prasowe Wszystkie koty mają zespół Aspergera Kathy Hoopmann wyd. Linia Czy Twoje dziecko kocha koty? Moje tak! Dzięki temu ta książka jest dla niego jeszcze ważniejsza. Ale tak poza wszystkim, bez względu na miłość do mruczących futrzaków lub jej brak, "Wszystkie koty mają Aspergera" to wspaniała książeczka! Na podstawie zdjęć kotów opisuje we wzruszający, ale i zabawny sposób, świat dziecka z zespołem Aspergera – to, co sprawia mu przyjemność i to, czego nie lubi, to, jakich emocji doświadcza w kontakcie z innymi ludźmi, a jakich w samotności. Książkę spokojnie można podsunąć nawet przedszkolakowi. Dla mojego dziecka ta książeczka to prawdziwy skarb. materiały prasowe Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera Joanna Ławicka Wyd. Fundacja Prodeste To bardzo ważna książka. Raczej dla starszych dzieci niż przedszkolaki, ale na pewno warto ją przeczytać i zainspirować się, żeby wiedzieć, jak rozmawiać o zespole Aspergera także z młodszymi dziećmi. Jestem ogromnie wdzięczna pani Ławickiej za napisanie tej książki, zwłaszcza że już na drugiej stronie, wytłuszczonym drukiem, wydrukowano zdanie, które sprawiło, że mojemu dziecku zabrakło tchu, a jednocześnie sprawiło, że jego umysłu podniosła się ciemna zasłona, która spowijała jego myśli, odkąd usłyszało o swojej diagnozie. "Pamiętaj, nie daj sobie wmówić, że jesteś chory". Autorka sama ma zespół Aspergera, tym cenniejsze jest jej spojrzenie na ZA jako na odmienność, a nie chorobę i cierpienie. Jeśli chcesz, żeby twoje dziecko czuło, że nie jest gorsze lub zepsute – podaruj mu tę książkę... i upewnij się, że ją przeczyta! materiały prasowe (Sekretna) księga asperdzieciaka. Poradnik dla dzieci i młodzieży z zespołem Aspergera Jennifer Cook O’Toole Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Ta książka odpowiada na ważne pytania w życiu nastoletniego "asperdzieciaka", dlatego warto podarować ją znajomym nastolatkom z ZA lub zachować dla swojego dziecka z diagnozą. W zabawny i fajnie zilustrowany sposób "(Sekretna) księga" podpowiada, jak przetrwać dorastanie, jak zrozumieć zawiłości tego okresu, jak nawiązywać (i utrzymać!) relacje z innymi ludźmi. Możemy być pewni, że autorka wie, o czym pisze, sama ma zespół Aspergera, a co więcej – jej mąż i trójka dzieci również. materiały prasowe Seks, prochy i zespół Aspergera. Przewodnik po dorosłości dla osób z zespołem Aspergera Luke Jackson Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Ta książka, napisana przez młodego mężczyznę z zespołem Aspergera, to świetna lektura dla nastolatków i młodych dorosłych z ZA. Już sam tytuł jest fajny! Na pewno powinni ją też przeczytać ich rodzice! Luke Jackson w dowcipny i inteligentny sposób pisze o dojrzewaniu, szkole, studiach, podjęciu pracy. Podpowiada, jak poradzić sobie z wyzwaniami tego okresu. Zobacz też: Gdzie szukać pomocy, kiedy dziecko ma Aspergera? Po czym poznać, że dziecko ma autyzm? Objawy wg wieku Jak to jest być INNYM? Słowa 10-latka z zespołem Aspergera chwytają za serce

„Normalność, to droga utwardzona, ale kwiaty na niej nie rosną” – powiedział Van Gogh, który – rzecz jasna – normalny nie był, był kosmitą. Niedawno byłem świadkiem, jak Pewna Pani oznajmiła głośno: „nienawidzę Żydów”! – A dlaczego? – dopytałem z ciekawości. – Bo oni tak się kiwają i szybko mówią coś pod nosem, kiedy się modlą – wyjaśniła. Zatem Żydzi są kosmitami, zresztą Pewna Pani także, bo zauważyłem jak rozmawia ze swoim psem… Facet siedzi w kawiarni przy kawie i gapi się w okno, a nie w smartfona, nie w tablet czy laptop… – On na pewno jest kosmitą… Młody chłopak wsiada do autobusu z wielkim uśmiechem na twarzy. – Już wszyscy wiedzą: k o s m i t a … Normalność, to my. Inni – irytują, drażnią, w najlepszym przypadku – nas dziwią. Ci inni, to kosmici właśnie. Joanna Ławicka napisała książkę pod tytułem „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”. Czy rozpoznajemy wokół siebie osoby z zespołem Aspergera? Jacy są? Dziwni, drażniący, z innej planety? Czy może jednak całkiem podobni do nas, niekosmici?… Przede wszystkim pierwsza ważna rzecz, która „W nie jestem kosmitą…” zostaje wyjaśniona, to pojęcie autyzmu. Autyzm kojarzy się najczęściej z obrazem osoby, która w ogóle nic nie mówi, kiwa się, patrzy gdzieś w bok z nieobecnym wyrazem twarzy, sprawia wrażenie, że nic do niej nie dociera, która potrafi nagle nerwowo krzyknąć, lub machnąć rękoma… Otóż autyzm ma bardzo szerokie tak zwane „spektrum”, w którym wyróżnia się również osoby z tytułowym zespołem Aspergera. Zacytuję definicję, którą autorka podaje za wybitną psychiatrą Lorną Wing, a więc „spektrum autyzmu” – „Tak nazywa się dziś grupę problemów rozwojowych, w przebiegu których u dzieci, młodzieży i dorosłych obserwuje się charakterystyczne trzy objawy: trudności w relacjach społecznych, zaburzenia w komunikacji z innymi ludźmi oraz niezwykle usztywnione wzorce zachowań i zainteresowań”. Ławicka dużą wagę przywiązuje do trudności w komunikacji. Uzmysławia, że to nie dotyczy wyłącznie przekazu mówionego – słownego, ale także niewerbalnego, czyli tzw. mowy ciała – postawy, gestów, spojrzenia, mimiki. Udana komunikacja buduje udane relacje, a za to odpowiadają obie strony. Może nawet większą odpowiedzialnością za dobrą komunikację obarczyłbym osoby „bez zespołu”, którym łatwiej zrozumieć, że ktoś może być inny. Niestety nie uczymy się zasad komunikacji z drugim człowiekiem, a to przecież podstawa funkcjonowania w społeczeństwie, bez tej umiejętności mamy tyle konfliktów i nieporozumień, których nigdy mogłoby w ogóle nie być. To dramat, ludzie nie potrafią się porozumiewać. Nie potrafimy słuchać ze zrozumieniem, nie potrafimy mówić do siebie zrozumiale, nie ma w nas chęci zrozumienia drugiego człowieka i nie ma w nas chęci włożenia minimum wysiłku, by chcieć być rozumianym. Bo kłopot jest w tym, że każdy jest inny. Możemy być bardziej lub mniej do siebie podobni, ale zawsze będziemy inni. Filtrujemy rzeczywistość poprzez zmysły, to początek stwarzania swojego świata. To, co dla kogoś jest smaczne dla kogoś innego może być obrzydliwe i niejadalne. Może być, ten sam świat, dla jednej osoby za głośny i zbyt cichy dla drugiej, za jasny i za ciemny, za zimny i za ciepły itd. Osoby z zespołem Aspergera najczęściej sytuują się właśnie gdzieś na jednym ze skrajnych biegunów. Mogą mieć także problemy z empatią, braniem wszystkiego dosłownie, zrozumieniem aluzji, dowcipu, z zauważeniem sarkazmu, koordynacją w poruszaniu się czy brakiem przewidywalności czegoś… I szeregiem jeszcze innych spraw, więcej znajdziesz w książce. Kolejnymi filtrami są nasze myśli – przekonania powstałe na bazie naszych przeżyć. Negatywne doświadczenia osób z zespołem Aspergera powodują ich ucieczkę w samotność, okopanie się w bezpiecznym, jak najmniej narażonym na cierpienie, dającym się przewidzieć, zamkniętym świecie. Informacja podstawowa: autyzm i zespół Aspergera to nie są choroby! . Jest światełko w tunelu, jeśli jesteś w spektrum autyzmu, masz zespół Aspergera, możesz jednak wpłynąć na poprawę swojego funkcjonowania w otaczającym cię świecie. Jeżeli tylko włożysz odpowiednią pracę nad sobą. Musisz najpierw zrozumieć siebie, swoje emocje, zgromadzone – najczęściej bolesne – doświadczenia, swoje specyficzne odbieranie bodźców i reakcje na nie, poznać swoje ciało i swój umysł. Joanna Ławicka obiecuje efekty, ale też przestrzega: czeka cię spory i długi wysiłek, wzloty i upadki, i podkreśla, byś nie załamywał się porażkami – bo warto, bo czeka cię zmiana jakości życia, wszystko w twoich rękach. A możemy jej wierzyć, bo sama jest najlepszym tego przykładem – z zespołem Aspergera została doktorem nauk społecznych, pedagogiem, prezesem fundacji, matką trzech córek… W książce znajdziesz wiele cennych uwag, praktycznych wskazówek i drogowskazów. Już podczas jej lektury możesz jednocześnie ćwiczyć i analizować zamieszczone testy, które może pomogą ci lepiej poznać i zrozumieć siebie. I nie musisz wcale mieć zespołu Aspergera, by coś pożytecznego dla siebie tutaj znaleźć. Przede wszystkim, jest szansa, że osoby z zespołem Aspergera będziesz lepiej rozumiał, a nawet może akceptował – z korzyścią dla nich i dla siebie. W „Nie jestem kosmitą…” dowiadujemy się, że osoby z zespołem Aspergera, to jakże ciekawi, wrażliwi i wspaniali ludzie, obdarzeni nierzadko nieprzeciętnymi zdolnościami, często są osobami publicznymi – znanymi sportowcami, aktorami, artystami… których nigdy byśmy nie podejrzewali o to, że są „w spektrum”… Człowiek jest istotą bardzo ciekawą, a ludzki umysł wielką zagadką jest. Naszą rolą jest tę zagadkę odkrywać według naszych możliwości i talentów. Naszym zadaniem jest lepiej poznać własny umysł, by lepiej, mądrzej nim kierować. A skoro umysł może w tak różnorodny sposób funkcjonować i jednocześnie tak pięknie, to znaczy, że może pojęcie „normalności” powinniśmy znacznie rozszerzyć? Może „normalność” przestanie być „drogą utwardzoną”? Może kwiaty pojawią się wtedy w wielu nowych miejscach? Może „normalnym” będzie nie bać się i nie odrzucać nieznanego, akceptować inność, rozwijać się w swój jedyny i niepowtarzalny sposób? W miłości i zrozumieniu?! Wierzę, że tak. Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera, Wydawnictwo Seven Heroes, Wrocław 2016 Fundacja Prodeste >> .

“Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera” Joanna Ławicka “Dziwny przypadek psa nocną porą” Mark Haddon “Świry, dziwadła i zespół Aspergera” Luck Jackson “Coś zupełnie innego. Piekło dorastania” Arnhild Lauveng “W ciemności” Jana Frey “Tandem w szkocką kratkę” Hanna Pasterny “Cela” Anna Sobolewska

Upośledzenie umiejętności społecznych – tak fachowo nazywa się chorobę Aspergera. No właśnie – czy na pewno chorobę? Jak objawy schorzenia wpływają na interakcje międzyludzkie? W jakich sferach zachowanie tych osób różni się od naszego? I kogo właściwie powinno uczyć się tolerancji? Rozmawiamy z Joanną Ławicką, autorką publikacji poświęconej osobom z zespołem Aspergera. A także nam wszystkim. Joanna Ławicka, autorka książki „Nie jestem kosmitą”, fot. Maciej Kulczyński Angelika Ogrocka: „Kosmita”, „obcy” to wyrazy równie nacechowane, co „chory”, „inwalida”. Czy nie jest tak, że faktycznie mniej boimy się spotkania obcej, może nieistniejącej cywilizacji, niż rzeczywistego, nie do końca sprawnego człowieka tu i teraz? Joanna Ławicka: Przede wszystkim podałabym w wątpliwość określanie osób z zespołem Aspergera czy z autyzmem wysokofunkcjonującym mianem osób nie do końca sprawnych. Niedawno przedstawione badania prof. Barona Cohena z Wielkiej Brytanii jednoznacznie pokazują, że owa „niepełnosprawność” jest tylko i wyłącznie wynikiem nadmiernego oczekiwania przez społeczeństwo jednakowej socjalizacji wszystkich osób. Autor postuluje wręcz używanie w kontekście zespołu Aspergera i autyzmu wysokofunkcjonującego terminu „odmienność stylu poznawczego”. My chętnie używamy sformułowania „odmienność rozwojowa” czy wręcz – „rozwojowa indywidualność”. Autorka ilustracji: Marta Stachurska Zdecydowanie łatwiej jest mniej bać się „obcej cywilizacji”, „kosmitów” niż realnie istniejących osób, które nie wpisują się do końca w najczęściej występujący w populacji model rozwoju społeczno-komunikacyjnego. Ten lęk powoduje chęć dostosowania osoby ze spektrum autyzmu do większości. Niestety, czasem brutalnie, z pozbawieniem człowieka tego, co podstawowe dla każdego: godności, tożsamości i poczucia własnej wartości. Prócz wielu konkretnych wskazówek, drobiazgowych omówień poszczególnych sytuacji, dużo w publikacji odniesień autobiograficznych. Co sprawiło, że postanowiła Pani opowiedzieć czytelnikom o sobie? Tych odniesień nie jest wcale aż tak wiele. Tak jak wspominam na początku książki – chciałabym, żeby każdy młody człowiek z zespołem Aspergera mógł szukać własnych ścieżek dochodzenia do samorealizacji. Ale rzeczywiście zdecydowałam się kilkukrotnie wspomnieć o własnych doświadczeniach. Podjęłam tę decyzję pod wpływem wielogodzinnych rozmów w gronie przyjaciół. Ktoś słusznie zauważył, że nie mogę oszukiwać czytelników, zasłaniać się wyłącznie doświadczeniem terapeutycznym, wiedzą naukową i własnymi poszukiwaniami w tym zakresie. Czytelnik ma prawo wiedzieć, że sama pokonywałam i pokonuję podobną drogę. Wielokrotnie w książce mówię o tym, że każdy ma prawo do indywidualnego rozwoju, który nie jest ani gorszy, ani lepszy od tego będącego udziałem większości. Podkreślam, że osoba ze spektrum autyzmu może, a czasami powinna, informować swoje otoczenie o owej specyfice, dzięki temu ma większe szanse na zrozumienie i akceptację. Unikając wspominania o sobie byłabym hipokrytką. Lekki ton, ilustracje, humor sugerują, że odbiorcami powinni być młodzi ludzie, z kolei poprzez swoją szczegółowość mogliby z niej korzystać opiekunowie, dydaktycy, nawet specjaliści. Dla kogo właściwie przeznaczona jest książka? Przede wszystkim dla młodych ludzi ze spektrum autyzmu. Zakładam jednak, że książka kupowana będzie przede wszystkim przez dorosłych i stanie się także swego rodzaju platformą do wspólnych rozmów i rozważań rodziny nastolatka ze spektrum i specjalistów. Niedawno pewna mama powiedziała mi bardzo fajną rzecz. Chciała kupić książkę dla swojego dziewięcioletniego syna, wiedząc o tym, że w wielu aspektach może być dla niego zbyt trudna. Ale jak stwierdziła: „W ten sposób uzyska narzędzie do rozmów z synem”. Mam nadzieję, że „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera” przysłuży się wszystkim. Wymienia Pani takie postacie jak Leo Messi. Osobom ze spektrum autyzmu i ich otoczeniu łatwiej zaakceptować ich zaburzenie, gdy wiedzą, że ktoś sławny i – co najważniejsze – lubiany cierpi na to samo? Tego nie wiem. Natomiast niewątpliwie miło jest wiedzieć, że są na świecie ludzie ze spektrum autyzmu, którzy odnoszą sukcesy. Młode osoby często uwikłane są w życie między gabinetami kolejnych terapeutów i klasami szkolnymi. Otoczenie zapomina o tym, że koncentrując się na „wyrównywaniu deficytów”, zabiera się im często szansę na rozwijanie własnych pasji i uzdolnień. Proszę sobie wyobrazić, że wspomniany Messi zamiast biegać z piłką po boisku, siedziałby po kilkanaście godzin tygodniowo w gabinetach psychologów, pedagogów, logopedów czy terapeutów SI. Czy mógłby być dzisiaj słynnym piłkarzem? A tak często wygląda życie dzieci i młodzieży z tym spektrum. Czy można coś poprawić, by osobom z zaburzeniami żyło się lepiej? Czy jednak nie powinniśmy zacząć od zmiany mentalności, „oswojenia problemu”? Rzeczywiście świadomość społeczna jest niska. O osobach ze spektrum mówi się, że „cierpią na autyzm”, „borykają się z autyzmem” itp. Epatuje się społeczeństwo wizerunkami „biednych, chorych na autyzm dzieci”, obrazkami smutnych dziewcząt i chłopców za szybą, murem… To nie sprzyja stwarzaniu im realnych szans na wykorzystanie swojego potencjału. Z drugiej strony mamy przeciwległy biegun. Niedawno w dyskusji na znanym portalu informacyjnym pewna pani nauczycielka napisała, że obraża ją konkretyzm myślenia i mowy ucznia z zespołem Aspergera. To kompletne nieporozumienie, zwłaszcza w wypadku pracownika placówki edukacyjnej. Bardzo często dzieciaki ze spektrum doświadczają niezrozumienia, dyskryminacji z powodu swojej odmienności rozwojowej. Budzą, u typowo rozwijających się ludzi, ogromny dysonans – otoczenie widzi inteligentnego człowieka, który nie radzi sobie z pozornie prostymi sytuacjami społecznymi. To powoduje, że osoby ze spektrum cierpią nie z powodu autyzmu, ale bezwzględnego często niezrozumienia ich specyfiki myślenia. Autorka ilustracji: Marta Stachurska W mojej książce podchodzę do problemu nieco inaczej. Wychodzę z założenia, że zmiana mentalności musi także dotyczyć samych zainteresowanych. Osoby ze spektrum są bardzo często, od najwcześniejszych lat, traktowane jak przedmiot terapii. Są kimś, kto przede wszystkim musi w życiu osiągnąć jeden cel, czyli jak najbardziej dopasować się do większości. Takie podejście zabija emocjonalnie. Chcę dać młodym ludziom wiedzę o nich samych oraz poczucie, że sami mogą mieć wpływ na swoje życie, a co za tym idzie, na swój odbiór społeczny i ową zmianę mentalności ogółu. Współczesny świat zmierza ku indywidualizmowi, alienacji, ogranicza kontakty społeczne… Może każdy z nas ma w sobie lub nabędzie syndrom Aspergera? Z całą pewnością nie. Zespołu Aspergera nie można nabyć. Alienacja jest pewnym mitem, stereotypem. Osoby ze spektrum wcale nie są z natury wyalienowane, odseparowane od społeczeństwa. Wręcz przeciwnie, często bardzo cierpią z powodu braku możliwości nawiązywania bliskich relacji: przyjaźni czy związków partnerskich. Głównie z powodu niezrozumienia. Oczywiście, jakość udanych i powodujących poczucie spełnienia relacji w wypadku osób ze spektrum może być inna, niż u typowo rozwijających się, ale to nie oznacza chęci i pragnienia wyalienowania. Jeżeli takie się pojawia, oznacza to, że człowiek zetknął się w życiu z tak dużą ilością traumatyzujących doświadczeń społecznych, że… już ma dosyć. Już nie chce. Czy przy okazji promocji „Nie jestem kosmitą” zostaną podjęte działania edukacyjne w placówkach oświatowych lub inne programy ( przy pomocy Fundacji Prodeste) pokazujące problem? Oczywiście „problem” rozumiemy tutaj jako nieodpowiedni obraz osób zaburzonych i zachowanie w stosunku do nich. Z okazji premiery książki organizujemy pierwsze seminarium „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”. Zakładamy, że będzie ich więcej. Ich ideą jest włączanie dużej ilości odbiorców w atrakcyjny przekaz wiedzy, umiejętności i doświadczeń. Na scenie pojawią się ludzie ze spektrum, którzy opowiedzą także o swoim życiu, sposobach na nie oraz o tym, co pomogło im odnieść sukces lub pokonać przeszkody. Chcemy pokazać nowy obraz człowieka ze spektrum autyzmu. Nie tego „biednego i chorego”, ale takiego, który ma marzenia, potrafi je realizować i jest ważnym członkiem społeczeństwa. Cieszymy się bardzo, że wokół nas gromadzi się coraz więcej ludzi ze spektrum chcących brać udział w seminariach. Mamy nadzieję, że dzięki temu przyczynimy się zarówno do wzrostu świadomości w społeczeństwie, jak i kompetencji wśród specjalistów oraz… zrozumienia rodziców, że takie dziecko może być sobą i odnosić sukcesy życiowe. 22 czerwca ma miejsce premiera publikacji „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”. Lektura godna uwagi, nie tylko dla rodzin, partnerów, opiekunów czy dydaktyków osób ze schorzeniem. To tytuł, który u każdego z nas powinien mieć swoje miejsce w biblioteczce. tekst: Angelika Ogrocka korekta: Agnieszka Pietrzak Joanna Ławicka, Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera, Wrocław 2016.

nie jestem kosmitą mam zespół aspergera